Cáncer de mama. Claves y relatos.
Autora: Beatriz Iraburu. Con Esther Mahillo Dra. en Ciencias Biológicas.
Libro a la venta en: LIBRERÍA CENTRAL LIBRERA calle Dolores 2 15402 Ferrol A Coruña
La Coruña
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“CÁNCER DE MAMA. CLAVES Y RELATOS”
El cáncer
de mama, la enfermedad tumoral más frecuente entre las españolas, puede golpear
en el propio cuerpo o en el de un ser querido. Pacientes y especialistas han
ayudado en la preparación de este libro, escrito por una periodista que vivió
la enfermedad y revisado por una bióloga que centró en ella su actividad
profesional durante años.
El texto
ofrece CLAVES sobre la incidencia real del cáncer de mama, las probabilidades
de supervivencia, los factores que influyen en su génesis, los tratamientos y
sus efectos, los tabúes que aún lo rodean, las patrañas de la “medicina
alternativa”, el impacto personal, social, sexual, laboral, los esfuerzos de la
ciencia por controlarlo, las luces y las sombras de la atención médica o la
ventaja (crucial) de que la paciente sea capaz de elegir entre opciones
terapéuticas.
A la
descripción pormenorizada de lo que es y supone el cáncer de mama se suman los
RELATOS de diez mujeres que lo han sufrido. Sus testimonios, llenos de vida,
prueban que se está enfermo pero no
se es enfermo, incluso cuando hay que
afrontar una dolencia peligrosa que afecta un espacio del cuerpo femenino tan
cargado de símbolos
Esther Mahillo (Madrid,
1966). Doctora en Ciencias Biológicas por
Siddharth Mehta Ediciones
Prólogo de
Nos
habíamos visto dos veces, pero aquel cirujano tuvo la delicadeza de aparentar cierta consternación: “Es maligno”.
Fue una sorpresa a medias. Mi padre había muerto de cáncer. Otros familiares
muy queridos también. Era concebible que un día me tocara. Pero no entonces, no
a los 51 años, no cuando me disponía a reordenar la vida a mi medida después de
más de dos décadas apasionantes y
difíciles como corresponsal en el extranjero del Grupo Correo (hoy Vocento).
Era noviembre de 2002 y acababa de instalarme en una casa comprada algún tiempo
atrás en un valle navarro de colinas verdes.
(...)
Durante aquellos meses de inactividad y cansancio no se me ocurrió
escribir sobre lo que me estaba sucediendo. La idea me sobrevino cuándo comencé
a sentir la dimensión, no ya personal, sino social del cáncer.
¿Por qué nadie pronunciaba la palabra? ¿Por
qué aquel cirujano habría dicho “es maligno”, en lugar de “es cáncer”? ¿Por qué
facultativos, comunicadores, hasta los mismos pacientes usaban tantos
circunloquios para referirse al cáncer?
Las enfermedades cardiovasculares matan a mayor número de personas y
muchas otras dolencias desencadenan procesos tanto o más penosos que un tumor. Pero ninguna parece
causar tanto miedo. Sólo el cáncer es usado cómo sinónimo del mal.
A esta perplejidad fueron sumándose algunas
constataciones. Pensaba que apenas había diferencias entre los tratamientos que
proporciona un hospital u otro, pero las hay; que apenas existían encrucijadas
terapéuticas, pero existen; que rara vez se puede escoger entre varias alternativas,
pero a menudo se puede. Aprendí que la información llega a tener un impacto
formidable en la calidad de vida de las enfermas de cáncer de mama, la dolencia
tumoral femenina más frecuente en
nuestro país.
Se me ocurrió que para quienes son tocados
por esta enfermedad podría ser útil, no tanto una descripción detallada de un
solo caso, como el acceso a “claves” sobre lo que les está pasando, sobre los
factores que tal vez intervienen, sobre la supervivencia, los tratamientos, sus
efectos, las mal llamadas “terapias alternativas”, la falsa creencia de que el
carácter o los traumas influyen, las repercusiones sexuales o laborales o los
pasos que está dando la ciencia para tratar de dominar la dolencia.
Las “claves” se completan y enriquecen con
una decena de “relatos” escritos o contados entre 2004 y 2005 por personas que
han vivido la conmoción del diagnóstico, la brutalidad de las terapias y la
incertidumbre respecto el futuro (...).
Por
el lado de la ciencia, he contado con la asistencia de médicos, biólogos,
psicólogos, epidemiólogos o expertos en bioética (...)
El haber vivido la enfermedad no ofrece guía
para moverse en el campo, minado para una neófita, de conceptos biológicos y
médicos. Hubo momentos de desaliento, pero se esfumaron cuando Esther Mahillo
aceptó participar en el proyecto. Esther, doctora en Ciencias Biológicas, se
volcó en revisar los textos con la competencia y la entrega que ya había
derrochado durante los siete años que coordinó el Grupo Español de Investigación
en Cáncer de Mama.. (...)
Todas estas personas, y algunas más que me
perdonarán el olvido, han aportado experiencias, reflexiones, datos, matices y
apoyo en el intento de hacer de este libro un aliado en la aventura impuesta
que supone un cáncer de mama.
Beatriz Iraburu
Navarra, septiembre de 2008
ÍNDICE
PRÓLOGO
de la Autora
…………………………………………………………………………………….
9
PRÓLOGO
de Lamari, de Chambao, con
CLAVES
DESCRIPCIÓN
Y FACTORES
1.
QUÉ ES EL CÁNCER. Todo empieza en una célula.
……………………………………….. 17
2.
INCIDENCIA.
El cáncer que afecta a más mujeres. …………………………………………. 25
3.
DETECCIÓN.
Clave de supervivencia. ……………………………………………………………. 33
4.
SUPERVIVENCIA.
La mayoría se cura. ………………………………………………………….
41
5.
DIAGNÓSTICO.
Hay un antes y un después. ………………………………………………….. 51
6.
VARONES.
Ellos también. …………………………………………………………………………….. 57
7.
INFORMACIÓN.
“Con voz propia”. ……………………………………………………………….
65
8. SANIDAD. Pública o privada, nacional o extranjera................................................. 75
9.
TABÚ. La “larga y penosa
enfermedad”…………………………………………………………… 85
10.
HORMONAS FEMENINAS. Amigas y enemigas…..………………………………………. 91
11.
HERENCIA GENÉTICA. Historias de familia. ………………………………………………. 99
12.
ALIMENTACIÓN.
Y otras causas más o menos improbables. …………………………. 107
13.
TEMPERAMENTO Y CARÁCTER. Influencia exagerada. ………………………….. 117
TRATAMIENTOS
14.
PANORÁMICA.
Cuatro aliados. …………………………………………………….................. 123
15.
CIRUGÍA. Más
no es mejor. …………………………………………………………………….…….
135
16.
LINFEDEMA.
Brazos de porcelana. ………………………………………………..………………
143
17.
QUIMIO. Un
tratamiento moderno. ……………………………………… ……………….……… 151
18.
EFECTOS SECUNDARIOS I. Cansancio y otras penalidades. ……………………..…. 161
19.
EFECTOS SECUNDARIOS. II Calvicie y otros desastres. ………………………..…….. 169
20.
RADIO. La
terapia cenicienta.
………………………………………………………………..……… 179
21.
HORMONAL. La
gran desconocida. ………………………………………………………….......
187
22.
“TERAPIAS ALTERNATIVAS”. Falsa ciencia. ………………………………….…………. 193
23.
TERAPIAS COMPLEMENTARIAS. En busca de ayuda y apoyo. ………………..… 201
24.
RECONSTRUCCIÓN.
A favor y en contra. ……………………………………….……………
209
LOS OTROS. FUTURO
25.
SERES QUERIDOS.
La onda expansiva. ……………………………………………..…………
219
26.
SEXO. MATERNIDAD. La vida sigue.
…………………………………………..…………….. 225
27.
MÁS GASTOS, MENOS INGRESOS. Problemas adicionales. ………………..…….. 235
28.
DESPUÉS DE LOS TRATAMIENTOS. Vivir la
vida. ……………………..…………… 243
29.
RECAÍDA.
Otra vez. ………………………………………………………..……………………………
251
30.
INVESTIGACIÓN.
Se levanta la niebla. ………………………………..………………………
259
RELATOS
Historia de Ana
Pons…………………………….…………………………………………………………..
269
Historia
de Ana María Prim…………………………………………………….……………………….. 275
Historia
de Begoña Elcano………………………………………….……………………………………. 278
Historia
de Fina Acuña
……………………………………….……………………………………………. 283
Historia
de Itxaso Mena ………………………………………….………………………………………. 288
Historia
de Margarita Río.
……………………………………….………………………………………. 295
Historia
de María Jesús Charro
………………………………….……………………………………. 301
Historia
de Montserrat Domènech………………………….………………………………………. 307
Historia
de Rosa
Historia
de Teresa Espinosa
………………………………………..……………………………………. 317
REFERENCIAS ÚTILES………………………………….…………………………………. 321
EXTRACTOS DE “CLAVES”
Más de 1.200.000 mujeres de todo el mundo
fueron diagnosticadas de cáncer de mama en 2007, el doble que un cuarto de
siglo atrás.
No se trata
de una “epidemia” -ni se contagia ni afecta a un porcentaje enorme de la
población-, pero sí de un problema de salud pública de primera magnitud.
En España el número de nuevos casos
anuales –incidencia- va en aumento: un 1,2% más, aproximadamente. Se calcula
que se diagnostican unos 16.000 cánceres de mama al año, uno cada 32 minutos.
(Cap. 2. INCIDENCIA. El cáncer que afecta a más mujeres.)
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Desde que la primera célula cancerosa
mamaria empieza a replicarse hasta que
miles de ellas se agrupan en un tumor ya palpable suelen transcurrir muchos años:
7, 8, 10. Cuantos más años pasen mayor será el tumor y, más importante, aumentarán las probabilidades de que alguna
célula maligna se separe del conjunto y consiga dar origen, lejos del seno, a
nuevos tumores biológicamente idénticos al primario. Una vez que el cáncer se
disemina sigue siendo tratable, pero por lo general no es curable. De ahí la
importancia vital de detectar la enfermedad cuanto antes. (Cap. 3. DETECCIÓN.
Clave de supervivencia.)
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El
de mama es el cáncer que más vidas femeninas se lleva en Europa. Y, de todas las enfermedades -oncológicas,
cardiovasculares, gastrointestinales, respiratorias, etc. - es la que más
muertes causa en mujeres occidentales de entre 35 y 54 años.
No es una
dolencia vencida.
En 2005
fallecieron de cáncer de mama 5. 789 personas en España -16 al día - y más de 400.000 en el mundo.
La ciencia,
no obstante, le va ganando terreno.
La detección
temprana y la mejora de los tratamientos
están impulsando al alza la supervivencia desde mediados de 1990. Hoy,
en España, al menos 8 de cada 10
enfermas supera los cinco años, un periodo tras el cual el riesgo, aun sin
desaparecer, mengua. (Cap. 4.
SUPERVIVENCIA. La mayoría se cura)
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Nuestra sanidad ha empezado a incorporar las
llamadas “unidades de mama”, en las que especialistas de los distintos
departamentos involucrados deciden juntos qué tratamientos conviene aplicar.
Estas unidades son ya imprescindibles en cualquier centro que pretenda ofrecer
una asistencia de máxima calidad (Cap 5. DIAGNÓSTICO. Hay un antes y un
después.)
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Para un hombre tener cáncer de mama es una
posibilidad remota, pero real. (Cap. 6. VARONES. Ellos también.)
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¿Cómo va a
opinar un enfermo sobre lo que le conviene si no sabe una palabra de esa
ciencia?
La medicina es una disciplina ardua, hasta
su léxico es difícil. Pero lo mismo sucede con otras. Un arquitecto no recibe
carta blanca para derribar y levantar tabiques sólo porque el propietario
desconozca lo que es un cartabón. Los profanos suponemos que, a diferencia de
lo que sucede en arquitectura, en medicina sólo existe una solución acertada
para cada problema. En la mayoría de las
enfermedades, y especialmente en el cáncer de mama, es frecuente poder escoger
entre varias opciones de tratamiento, todas ellas razonables. (Cap.7.
INFORMACIÓN. “Con voz propia”.)
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El uso preferente del término cáncer como “mal
moral que arraiga en la sociedad sin que se le pueda poner remedio” (Espasa,
2002) afecta a quien sufre un tumor maligno en su cuerpo. Le afecta doblemente:
a través de la mirada de los otros y de
la suya propia.
Al peso de sufrir una enfermedad que
conlleva tratamientos duros, cambios en el aspecto exterior, incertidumbre, se
suma la quincalla cultural que arrastra
Hay quien ubica la esencia de la feminidad
en los senos con la misma convicción con que filósofos orientales ubicaban el
alma en el vientre (Cap. 9. TABÚ. La “larga y penosa enfermedad”)
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Dietas altas en grasas saturadas propician la
aparición de tumores mamarios en animales de laboratorio y hay una correlación
casi exacta entre el consumo de carne en distintos países del mundo y la
incidencia de esta enfermedad. No obstante, especialmente en los últimos años,
una avalancha de información sólida y fiable está poniendo en solfa el supuesto
nexo entre nutrición y cáncer de mama. (Cap. 12. ALIMENTACIÓN y otras causas
más o menos improbables.)
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El cáncer, y particularmente el de mama,
sigue siendo percibido por no pocas personas como un fenómeno que va más allá
del hecho biológico y enlaza con el temperamento, el comportamiento y las
emociones. Pero la enfermedad responde a
mecanismos sobre los que no tenemos poder. Hay árboles que tienen tumores. Y la
mayoría de los animales, tanto domésticos
como salvajes. (Cap. 13. TEMPERAMENTO Y CARÁCTER. Influencia exagerada.)
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Los
cambios físicos, la incertidumbre, el impacto familiar, laboral, social de una
dolencia grave afectan el ánimo. Se calcula que entre un tercio y la mitad de
las pacientes de cáncer de mama necesitan en algún momento ayuda psicológica.
El problema es encontrarla. (Cap.14. PANORÁMICA. Cuatro aliados.)
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“Los casos que exigen mastectomía están
perfectamente tipificados y no son más del 25% del total”, puntualiza Emilio Alba, jefe del Servicio de
Oncología del Hospital Virgen de la
Victoria de Málaga. No obstante,
en 2004, los cirujanos españoles amputaban la mama al 66% de las enfermas de
cáncer, mientras los franceses lo hacían al 28%. (Cap.15. CIRUGÍA. Más no es
mejor.)
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Administrar quimio es como lanzar agua a
presión en una vivienda en la que hay un incendio. Es posible que sofoque el
fuego, pero causará estropicios que costará tiempo reparar. El reto de la
ciencia consiste en encontrar “fármacos inteligentes” capaces de destruir las células cancerosas respetando las sanas. (Cap. 17. QUIMIO. Un tratamiento
moderno.)
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El
cansancio propio de la quimioterapia es distinto del que cualquiera siente
alguna vez: no es resultado del gasto de energía, es que no se tiene
energía.
Sobreviene
con especial intensidad el segundo y el tercer día después de recibir
Ésta es la
circunstancia que más afecta la calidad de vida; ese cansancio fruto de ciertos
medicamentos, de una nutrición deficiente, de la preocupación, el insomnio, la
tensión. (Cap. 18. EFECTOS SECUNDARIOS I. Cansancio y otras penalidades.)
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Entre quienes afrontan la calvicie con
olímpica serenidad y quienes la sienten como el horror absoluto, estamos la
mayoría, aquéllas que vivimos este efecto pasajero de la quimio como algo
tolerable, pero cruel.
El pelo suele
empezar a caer a las dos semanas de la primera sesión de quimio. Un par de días
antes se siente a veces una especie de picor en el cuero cabelludo y hasta en
las cejas. Luego, quizá una mañana, la paciente se pasa la mano o el peine por
la cabeza y nota que el pelo se le cae a mechones. Es difícil no recordar, para
siempre, el día y hasta la hora. (Cap. 19.
EFECTOS SECUNDARIOS II. Calvicie y
otros desastres.)
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Se cree que entre el 1 y el 2% de las
pacientes de cáncer de mama abandonan los tratamientos médicos y ponen su fe en
remedios falsos. Parte de ellas son enfermas con tumores diseminados,
dispuestas a hacer y a pagar lo que les pidan a cambio de soluciones que la
medicina no les puede dar, y la pseudociencia tampoco. (Cap.22.“TERAPIAS
ALTERNATIVAS”. Falsa ciencia.)
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La reconstrucción, una baza que apenas
existía hace un cuarto de siglo, se ha ido integrando por fortuna en el
tratamiento global del cáncer de mama. Mejora la calidad de vida de innumerables
pacientes, pero tampoco es una elección imperativa ni hay por qué tomarse en
serio la pretensión de algunos cirujanos de que la reconstrucción “devuelve a
la mujer su feminidad y su autoestima”.
(Cap. 24. RECONSTRUCCIÓN. A favor y en
contra.)
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La sacudida del cáncer de mama alcanza de
lleno a quienes están unidos a la enferma por alguna de las infinitas
variedades del amor. Hasta los familiares más entregados necesitan perspicacia
para captar las señales y encontrar el derrotero. Es inevitable que se produzcan errores. Pero
hay pasos que se pueden dar -o evitar- para no equivocarse demasiado. (Cap 25.
SERES QUERIDOS. La onda expansiva.)
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Hasta hace pocos años se pensaba que el embarazo perjudicaba el
pronóstico y que el aborto mejoraba las probabilidades de vencer
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El 23% de 431 mujeres tratadas de cáncer de
mama que participaron en una encuesta de
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El futuro
–y un poco ya el presente- pasa por la posibilidad de aplicar terapias
apropiadas a cada tumor. “(…) Nos vamos acercando a tratamientos a la carta,
aunque todavía es más bien un menú, dos primeros y dos segundos”, resumía
“En oncología –subraya sensatamente Miguel Martín- los cambios son pequeños
pasos que se van sumando y acaban siendo
avances muy notables. No hay que esperar revoluciones: puede haberlas, pero es
excepcional”. (Cap. 30. INVESTIGACIÓN.
Se levanta (lentamente) la niebla).
EXTRACTOS DE “RELATOS”
ANA PONS (Sant Lluis, Menorca 1956). “Lo más duro del tratamiento para mí fue, sin
duda, tener que viajar a Mallorca, la isla mayor de Baleares y donde está la
capital de
ANA MARÍA
PRIM (Madrid, 1923). “Fue en 1969… tenía
46 años. El problema del pecho, si eres joven, es gordo… Lo pasé muy mal
psicológicamente”.
BEGOÑA
ELCANO (Un pueblo del Norte, 1947).
“Me contaban que algunos maridos reaccionaban mal. No lo podía creer. Tenga o
no el pecho, a una persona la tienes que seguir queriendo. ¿O es que le quieres
sólo por lo sexual? En ese sentido he tenido suerte… Gracias a Dios que tengo
el marido que tengo… Que reñimos también, ¿eh? Tenemos nuestras broncas”.
FINA ACUÑA (Cangas de Morrazo, 1968). “Mis hijos estuvieron cariñosos como siempre, un poco más
cuando me notaban mal. El pequeño… un día, esperando para entrar en el cole, se
quedó pensativo y le dijo a un compañero:
-Mi mamá tiene una teta de goma.
En otra
ocasión me pidió que moviera la cabeza para ver si se me caía
ITXASO MENA (Elizondo, 1970-Pamplona, 2007). “Un día… me cogí un mechón y me quedé con él
en
MARGARITA RÍO (Burgos, 1957).
“La incertidumbre... esperando resultados, fue lo peor, intentas hacer
cosas, distraerte, no hablar del tema, olvidar, pero tu mente se centra en esa
incógnita”.
MARÍA JESÚS CHARRO (Zamora, 1955). “Tres años
después de la operación me planteé reconstruirme
Me decidí, y me puse en lista de espera. Tuve que esperar un año”.
MONTSERRAT
DOMÈNECH (Barcelona, 1949). “Entonces
no había tantos fármacos como ahora contra los efectos secundarios…Un amigo del
hospital me dice: Parece que la marihuana va bien, por qué no pruebas? Yo,
aunque hubiera tenido que tomarme una piedra, porque ya no podía más… No te
sientes eufórica ni con ganas de risas: sientes que te calma, te abre el
apetito”.
ROSA
TERESA
ESPINOSA (Ciudad Real, 1954). “A los 18 años había sido Maja de Castilla-La
Mancha y luego Maja de la Simpatía a nivel nacional, en un certamen que se
celebró en Ceuta. Pasé de vivir eso, a los 18,
a enfrentarme a la muerte a los 32, con dos hijos pequeñitos… Para mí no
hay punto de comparación entre la experiencia de aquellos concursos de belleza
y la del cáncer: mucho más importante la del cáncer, en cuanto a riqueza”.
Adjunto les
envio información sobre mi libro Cáncer
de mama. Claves y Relatos, escrito en colaboración con
Esther Mahillo, coordinadora durante ocho años del Grupo Español de
Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM).
Aunque
he tenido la enfermedad no se trata de un libro biográfico ni tampoco de un
manual, sino de un trabajo panorámico, accesible y solvente sobre lo
que es y supone el cáncer de mama, seguido de diez relatos de pacientes.
Confio en que el libro les interese.
Muy cordialmente.
Beatriz Iraburu
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http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Bibliografia/A/Cáncer+de+mama.+Claves+y+relatos.htm |
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Cáncer de Cánccer de mama. Claves y
relatos |
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Autor:
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Iraburu, Beatriz |
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Isbn:
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Descripción:
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Cada año aumenta un 1,2% el
número de nuevos casos de cáncer de mama en España. La periodista navarra,
que ha superado la enfermedad, ha escrito este libro, apoyado tanto por
expertos, oncólogos, y relatos de personas que han vivido en primera persona
la experiencia del cáncer. |
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Lugar
de Edición: |
España |
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Editorial:
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Siddharth Mehta Ediciones |
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Fecha
de edición: |
2008 |
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Comentario:
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Se
puede descargar un archivo en formato word a través del siguiente enlace, donde
se muestra el prólogo y fragmentos de algunos relatos y experiencias |
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Soporte:
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Papel |
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Tipo
de Documento: |
Libro |
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http://www.diariodirecto.com/entrevistas//2008/10/16/beatriz-iraburu-37883937358.html
|
Es hora de dejar de usar el término cáncer como metáfora de lo
espantoso” En España se diagnostican unos
16.000 casos anuales de cáncer de mama, uno cada 32 minutos. El 19 de octubre
es el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama; una fecha que año tras año trata
de calar en el subconsciente colectivo con el firme propósito de concienciar
de la importancia de la detección tempr
|
Con el objetivo de aportar su ‘pequeño
grano de arena’, la periodista Beatriz Iraburu publica ‘Cáncer de
mama. Claves y Relatos’; un libro presentado en el Círculo de Bellas
Artes de Madrid y en el que la autora, tras superar la enfermedad, describe,
con la colaboración de especialistas, qué es el cáncer de mama, su
incidencia, tratamientos, luces y sombras de la sanidad española en este
ámbito, investigaciones, repercusiones sexuales, laborales, sociales, los
tabús que la rodean... ‘Cáncer de mama. Claves y Relatos’, escrito en
colaboración con Esther Mahillo, coordinadora del Grupo Español de
Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) de 1999 a 2007, también incluye
testimonios. Beatriz Iraburu ganó en 1999 el Premio de Periodismo Cirilo
Rodríguez para corresponsales o enviados de medios españoles en el
extranjero.
diarioDirecto:
Según los datos que se exponen en su libro, más de 1.200.000 mujeres de todo
el mundo fueron diagnosticadas de cáncer de mama en 2007, el doble que un
cuarto de siglo atrás, y en España el número de nuevos casos anuales va en
aumento: un 1,2% más aproximadamente, uno cada 32 minutos ¿Cuáles considera
que son las razones por las que el número de casos aumenta? ¿Realmente se
producen más casos, se detectan más rápido…?
Respuesta: Una razón por la que en España y en otros países
desarrollados la incidencia del cáncer de mama va en aumento es que la
esperanza media de vida se ha disparado. En nuestro país tenemos, en
proporción, cuatro veces más cánceres de mama que en Uganda, pero la esperanza
de vida de una española supera los 84 años, y la de una ugandesa no llega a
los 44. El vivir más tiempo –gracias, sobre todo, al control de las
enfermedades infecciosas-, tiene sus riesgos. Por otro lado, es verdad, que
las campañas de detección ayudan a descubrir antes los tumores, lo que
influye en las cifras globales... y en la mejora de la supervivencia.
dD: ¿Cuáles son
los factores que inciden en un cáncer de mama?
R: Salvo en los casos en que hay una predisposición genética heredada
–pocos: menos del 10 por ciento- no se sabe con exactitud qué origina un
cáncer de mama. En la mayoría de los casos, existe un vínculo entre las
hormonas femeninas –estrógeno y progesterona-, pero estas actúan un poco como
leños en una hoguera: avivan la llama, pero no la prenden. En mama no se ha
localizado –aún- una relación de causa-efecto, como entre el tabaco y muchos
cánceres de pulmón. Sí se sabe que ni el carácter, ni eventuales traumas
sufridos por la paciente, tienen nada que ver: hay estudios muy fiables que
descartan la influencia de estas cuestiones.
dD: ¿Qué
peculiaridades tiene un cáncer de mama frente a otros tipos de cáncer?
R: El que la mama esté en la superficie del cuerpo facilita la
detección de un tumor, así como la aplicación de la radioterapia y la labor
del cirujano. Por lo demás, el seno, aun siendo una parte tan importante de
nuestra
|
-->
alt="La escritora también ha superado la enfermedad"
title="La escritora también ha superado la enfermedad" v:shapes="_x0000_i1027">dD: ¿Con qué tratamientos se cuenta en la actualidad?
R: Dos de ellos –la cirugía y la radioterapia- actúan en el área donde
surgió el tumor: su objetivo es eliminar todas las células malignas posibles,
para que ninguna se traslade a otras partes del organismo. Otros dos –quimio
y hormonoterapia- recorren el cuerpo para destruir eventuales células que
hayan podido emigrar, o impedir que proliferen. En los últimos años, la
cirugía ha comenzado a ser menos agresiva sin perder eficacia: tanto la
amputación del seno como la extirpación de ganglios axilares sólo están
indicados en una minoría de casos, algo que, por desgracia, no todos los
cirujanos parecen haber aceptado: en 2004 se hacían en España más del doble
de mastectomías que en Francia. La quimio y la hormonoterapia se han
enriquecido con nuevas sustancias, y la radio es cada vez más precisa. Queda
camino, pero se avanza.
dD: Afirman que
un cáncer puede tratarse y detenerse pero que nunca se cura ¿Comparte esta
idea? ¿Cómo cambia la vida del enfermo?
R: Quienes hemos tenido un cáncer de mama corremos más riesgo que
nuestras coetáneas de sufrir de nuevo la enfermedad, incluso si los
tratamientos han sido aparentemente un éxito. Pero hoy, en la gran mayoría de
los casos, ese riesgo no se materializa: no hay recaída, la enfermedad no
vuelve.
dD: ¿Son muchos
los prejuicios sociales que se tienen sobre esta enfermedad?¿Cómo pueden
incidir sobre el paciente?¿Podría hacerse algún llamamiento social?
R: Las enfermedades oncológicas arrastran un estigma que no tienen,
por ejemplo, las vasculares, a pesar de que estas últimas son la primera
causa de muerte en nuestro país. El aumento de la supervivencia, y la
franqueza de famosos que no temen decir en público que han sido diagnosticado
de un tumor –como la prologuista del libro, Lamari de Chambao- están ayudando
a disipar esa imagen trasnochada que a veces rodea al cáncer. Ayudaría el que
los comunicadores dejaran de emplear el término como sinónimo de cosas
horribles: cuando se habla del “cáncer del terrorismo”, por ejemplo, se hace
un flaco favor a quien sufre la enfermedad en su cuerpo. Es hora de dejar de
usar el término cáncer como metáfora de lo espantoso y devolverle el
significado que le corresponde: el de enfermedad seria, pero tratable y, a
menudo, vencible.
dD: Tras
superarse un cáncer de mama ¿cómo se afronta el futuro?
R: Sólo en España, somos decenas de miles las mujeres –y también
algunos hombres- que hemos sido tratadas de un cáncer de mama, hace poco o
mucho tiempo. No se puede hablar de una reacción estándar; formamos un
universo muy rico. Con todo, creo que muchas afrontan el futuro con grandes g
dD: ¿Qué
considera que aporta su libro frente a otros de similares características que
ya están en el mercado?
R: He intentado servirme de datos y experiencias para trazar, en 30
capítulos de no más de 10 páginas cada uno, un panorama bastante completo de
la enfermedad y lo que le rodea (“Claves”). El hecho de ser periodista y
haber tenido la enfermedad me ha ayudado a saber qué preguntar a quién. He
hablado con multitud de médicos y pacientes, diez de las cuales cuentan en la
segunda parte del libro (“Relatos”) sus experiencias. La ambición de este
libro es informar y acompañar a quien tiene un cáncer de mama o a quién lo
vive en un ser querido. Ese es su doble objetivo.
http://www.larioja.com/20081019/sociedad/periodista-beatriz-iraburu-presenta-20081019.html
La periodista Beatriz Iraburu presenta su libro 'Cáncer de mama. Claves
y relatos'
La periodista recupera los relatos de
afectadas
19.10.08 -
MANU MEDIAVILLA
| COLPISA
Vota
Beatriz Iraburu. / COLPISA
«Va
siendo hora de erradicar el símil», el «uso y abuso de la palabra cáncer para
simbolizar horrores», que alimenta un «círculo vicioso del miedo» en vez de
ayudar a normalizar una enfermedad que ya «no equivale a muerte» y cuyo
tratamiento es duro pero cada vez más llevadero. Lo dice la periodista
Beatriz Iraburu, ex corresponsal de Vocento en Londres, París, Washington y Roma
y autora de «Cáncer de mama. Claves y relatos» (Siddharth Mehta Ediciones),
que añade otra gran mensaje ante el Día Mundial de ese tumor que se celebra
este domingo: «La información es vital. Hay opciones terapéuticas que puedes
elegir, y para eso es fundamental saber».
Iraburu
sabe de lo que habla. Por experiencia propia, por la decena de testimonios de
pacientes recogidos en su libro y por su exhaustivo rastreo periodístico
para, como dice el presidente de la editorial, Diego Hidalgo, «tocar todos
los temas posibles» de un asunto tan complejo. El aval científico lo pone la
bióloga Esther Mahillo, que revisó el texto con el rigor de quien ha
coordinado durante ocho años el Grupo Español de Investigación en Cáncer de
Mama. Y la idea clave la remachó en la presentación de la obra el oncólogo
Ricardo Cubedo: la información «no sólo cambia completamente la experiencia
de la enfermedad», sino que «las mujeres mejor informadas se curan más,
porque conocer te permite decidir».
«El
conocimiento es un arma terapéutica», asiente Mahillo, que considera
innecesarios los tratamientos fuera de España, aunque sugiere varias líneas
de mejora en nuestro sistema sanitario público. Crear más Unidades de Mama
interdisciplinarias en los hospitales, aumentar la cirugía conservadora para
evitar la mastectomía radical (en 2004 se realizaba en un 66% de casos,
cuando su indicación debería rondar el 25%), abrir más servicios de medicina
nuclear, y fomentar los ensayos clínicos de grupos de investigación en vez de
primar la gestión de ahorro que ofrece «menos posibilidades de tratamiento
innovador en Extremadura que en el País Vasco».
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Entrevista
a Beatriz Iraburu, periodista y autora del libro "Cáncer de mama. Claves
y relatos"
Discapnet / D. Labrador (Noviembre 2008)
El pasado mes de octubre se
lanzó el libro "Cáncer de mama. Claves y relatos". Discapnet ha
hablado con Beatriz, periodista que ha redactado el libro, y que tuvo que
superar en su día la noticia de que padecía un cáncer de mama. Hoy día
esta recuperada, pero nos confirma que hay "un antes y un después".
Cada media hora se detecta un nuevo caso de
cáncer de mama en España, ¿cómo aconsejarías seguir con la vida diaria tras
esta noticia?
Un
diagnóstico de cáncer de mama obliga a hace muchos reajustes. Primero con una
misma: habitualmente pasas de sentirte muy bien a saber que tienes una
enfermedad peligrosa que va a entrañar terapias duras, incluida la
extirpación de parte o todo el seno. Para la pareja y el resto de la
familia es tambén un trance difícil. Suelen surgir, además, problemas
prácticos: durante los tratamientos la mayoría de las pacientes está
demasiado cansada para trabajar fuera o/y dentro de casa. En resumen, la vida
diaria da un vuelco. Para que ese vuelco no aplaste a la enferma, es
importante que se sienta querida y apoyada, y que se mime.
16.000 casos detectados al año en España,
realmente son muchos, ¿crees que la gente hoy día tiene conciencia de que el
problema existe, que es necesario seguir revisiones y que la autopalpación es
primordial para diagnostico precoz?
Yo
creo que cada vez hay más conciencia de este riesgo. De hecho, entre el 80 y
el 90% de las mujeres citadas por los programas de detección precoz acuden.
Ahora bien, ninguna CC.AA. cita a mujeres de menos de 45 años o de más de 69,
a pesar de que la enfermedad no respeta esos límites de edad: con una
esperanza media de vida de 84 años, dejar de vigilarse a los 69 parece
aventurado. En cuanto a las jóvenes, quien tenga antecedentes familiares
debería hacerse una primera mamografía a los 30-35 años. La mamografía
es netamente preferible a la autoexploración: un mamógrafo puede
detectar tumores mucho antes de que sean palpables. Esta bien explorar y
controlar las propias mamas, pero sin que ello sustituya a las mamografía.
¿Cuál puede ser el primer síntoma?
A
veces no hay ninguno. Signos que deben hacer consultar son la presencia de un
bulto, que el pezón se retraiga o segregue un líquido espeso, que el tamaño
de una de las mamas varíe, que la piel del seno presente arrugas u hoyitos,
pequeñas úlceras o granulaciones, que se palpe un nódulo en la axila o que se
sienta dolor o una incomodidad inhabitual y persistente en la mama. Es
posible que no sea nada grave -por ejemplo, 8 de cada 10 bultos que aparecen
en la mama son benignos-, pero más vale asegurarse
¿Qué se aconseja principalmente como
prevención?
Si
se tiene una propensión hereditaria al cáncer de mama, o se ha sufrido la
enfermedad y existe un gran riesgo de volver a tenerla en la otra mama, hay
medidas que se pueden adoptar. Depende de las circunstancias: puede convenir
estrechar la vigilancia, actuar sobre la producción de hormonas femeninas o,
lo más extremo, someterse a una amputación preventiva. Ahora, alguien sin
factores de riesgo conocidos no hay mucho que pueda hacer, salvo vigilarse.
Se sabe que ni el tipo de alimentación, ni el carácter ni los traumas
psicológicos influyen en la génesis de un cáncer de mama.
Sobre el libro, ¿cómo surgió la idea?
Se
me ocurrió la idea cuando percibí el temor extraordinario que provocaba la
palabra "cáncer": hay incluso médicos no la pronuncian. Las
enfermedades vasculares causan mayor número de muertes, pero dan menos miedo
que el cáncer, ¿por qué?. Comencé a hablar con médicos, psicólogos,
pacientes. Ese fue el principio, pero, según avanzaba, se me presentaron
preguntas nuevas: fui descubriendo diferencias en el acceso a tratamientos de
una CC.AA. a otra, un porcentaje anormalmente alto de mastectomías comparadas
a las que se practican en Francia u otros países del entorno, los efectos
perversos de mal llamada "medicina alternativa"... decenas de
cuestiones que me interesaron y que me puse a estudiar.
¿Qué perspectiva novedosa has dado al tema?
El
libro combina una visión panorámica del cáncer de mama, -describe en 30
capítulos cortos yo creo que todos los aspectos relacionados con la enfermedad
("Claves")- con una decena de testimonios de personas que la han
sufrido ("Relatos") . Va más allá de la biografía o del manual. Y
me he preocupado de que el lenguaje fuera accesible y de hacer comprensibles
aspectos, digamos, técnicos.
¿Cuál es tu objetivo con este libro? Entre
ellos creo está eliminar el tabú en torno al cáncer, y mostrar una vent
El
primer objetivo es informar. Con frecuencia, una paciente informada se ahorra
sufrimiento y puede llegar a aumentar sus probabilidades de salir adelante.
La información es crucial. En los tratamientos de cáncer de mama surgen
muchas veces opciones, posibles respuestas terapéuticas distintas e igual de
razonables. El médico tiene que explicar y asesorar, pero la última palabra
debería corresponder a la paciente, porque es ella la que va a tener que
vivir con las consecuencias el resto de sus días. Otro objetivo del libro es
acompañar a la paciente, explicarle los entresijos de lo que le está pasando.
En el libro han colaborado expertos médicos
especializados en el tema, ¿por qué el número de casos va en aumento? ¿hay
respuesta?
Hay
respuestas parciales. Un factor fundamental es que, en los países ricos, ,
las vidas se han alargado enormemente, debido sobre todo al control de las
enfermedades infecciosas. En Occidente hay muchos más cánceres de mama que en
el África subsahari
Has incluido experiencias de otras mujeres
con cáncer, ¿tienen algún punto en común?
Su
vitalidad. La enfermedad es -o ha sido- parte de su existencia pero no la ha
monopolizado, no ha anulado todo lo demás. Una de las diez personas
falleció en octubre de 2007 y no ha podido ver su testimonio impreso, pero
ese relato, como los demás, está repleto de vida.
En su día, también superaste un cáncer de
mamá, ¿cómo fue tu experiencia? ¿hay un antes y un después?
He
tenido un cáncer y espero no volver a tenerlo, pero decir que lo he
"superado" me suena demasiado definitivo: queda siempre un elemento
de incertidumbre. Ni me angustia ni pienso todos los días en ello, pero
existe. Sí que hay un antes y un después. Creo que quien ha vivido una crisis
grave, -un cáncer u otra- aprende mucho en poco tiempo, ve más de lo
que veía antes, entra más en contacto consigo mismo. Lo que no quiere decir
que me alegre de haber tenido la enfermedad. En absoluto. Simplemente,
intento sacar partido de algo, indeseado, que es parte, también, de mi vida.
Muchas gracias Beatríz, por tus palabras,
por tu libro, y por esa esperanza que se da a las personas con este tipo de
cáncer, ya que los testimonios de gente que va superando la enfermedad son
muy importantes.
Más
información sobre este libro a través del siguiente enlace
El
libro ha sido posible gracias a la editorial Siddharth Mehta, para solicitar
un ejemplar pueden ponerse en contacto con ellos a través del e-mail de la
editorial: stedesco@futurnet.es
Beatriz
Iraburu: "A los enfermos de cáncer nos agreden las miradas de
compasión"
Foto: J.L.NOCITO / EL CORREO
MÁS INFORMACIÓN
TERESA PÉREZ
PRESENTACIÓN DEL LIBRO 'CÁNCER DE MAMA. CLAVES Y
RELATOS'.
A las 19.30 horas.
Librería Laie. Pau Claris, 85.
Beatriz Iraburu (Pamplona, 1951) superó un cáncer de mama y ahora pretende
ayudar a otras mujeres aplicando la medicina de la información. La periodista
explica su historia en Cáncer de mama. Claves y relatos (Siddharth Mehta
Ediciones), un libro escrito en colaboración con Esther Mahillo, y que presenta
hoy en Barcelona. La obra incluye el testimonio de 10 afectadas. Son historias
del coraje de gente anónima que llegan al alma.
--¿Cómo recibió el diagnóstico?
--Fue un impacto, pero lo intuí porque me citaron con urgencia para más
pruebas. Es tremendo porque pasas de estar perfecta a estar enferma con una
dolencia terrible.
--Usted cuenta que lloró en dos ocasiones: cuando le amputaron el pecho y
con la caída del pelo.
--El momento que te quitan el pecho es durísimo, pero lo del pelo sorprende más
porque tiene que ver con la identidad. Por eso, en la guerra civil rapaban a
los vencidos.
--Y se desvanece todo...
--La caída del pelo es una nueva prueba de que otra parte de tu cuerpo se
disuelve. El pecho y el cabello son la suma de dos pérdidas muy evidentes y la
gente tiene una señal más de tu enfermedad.
--Las miradas deben doler.
--Sí, porque te recuerdan tu cambio físico y es muy duro. A los enfermos de
cáncer nos agreden las miradas de compasión.
--¿Qué caso le llegó al alma?
--Todos, porque son historias llenas de vida, con un gran amor a la vida.
(Los relatos del libro hablan de renuncias, como la de Ana Pons, que debió
mudarse de ciudad para recibir radioterapia y hubiera preferido dos veces más
quimio que los dos meses lejos de sus hijos. O el drama añadido de Itxaso, que
dormía con una toalla oscura en la almohada para no ver el pelo que se le caía.
O el toque de humor del hijo de Fina, que contó a un amigo que su mamá
"tenía una teta de goma").
--¿Hay más cambios?
--Te vuelves menos paciente con los demás. Te escuchas más, te haces caso. La
enfermedad da fuerza.
--Los expertos hablan de un antes y un después del cáncer.
--El antes es tu vida habitual, en la que hay conceptos abstractos como el
dolor y la muerte. El después es cuando compruebas que eso es verdad y que la
vida tiene límite.
--Usted escribió el libro por rabia contra la enfermedad.
--Rabia no, pero sí un sentimiento violento. Sentía un malestar profundo por
los fantasmas que rodean esta enfermedad casi prohibida, satanizada, y quise
paliar la desinformación.
--Cuesta hablar del cáncer...
--A veces es la propia afectada la que no dice que tiene cáncer, sino una enfermedad
grave, un tumor maligno, pero la palabra cáncer no la pronuncia porque sabe que
produce más temor en quien la escucha que una enfermedad cardiovascular
Libro a la venta en: LIBRERÍA CENTRAL LIBRERA calle Dolores 2 15402 Ferrol A Coruña
La Coruña
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Beatriz Iraburu, beatriziraburu@yahoo.es; Tel:
652.82.42.77